Дневник инвалида

Света Игнатова
Последние три года своей жизни Света была инвалидом I группы.
После нее остались небольшие заметки о жизни инвалида. Мы их напечатали и опубликовали тут.
Очень надеемся, что кому-то это будет интересно.
Для Светы это было важно. Ей хотелось несмотря ни на что жить, работать, путешествовать и общаться с друзьями.
Ей было важно, чтоб инвалидам было доступно всё, что доступно и нам.
Наверное, именно для этого она и вела свой дневник.
Теперь расстояния больше, чем несколько шагов я могу преодолевать только в инвалидной коляске.
С 2015 года я инвалид I группы.
Вступление

Инвалидом я стала в 2013 году в результате онкологического заболевания. Сначала это была II группа инвалидности при метастазах в позвоночнике и патологических переломах нескольких позвонков и бедренной кости. Некоторое время ходила в корсете.
Затем занималась с остеопатом, много тренировалась и восстановила двигательные функции, ходила хоть и с палочкой, но бодро и много.
Затем рецидив заболевания, очередная операция. Я упала, поскользнулась на камне — получила разрыв связок в правой ноге. И в результате я почти не хожу, а шейка правого бедра перестала существовать вовсе. На ее месте, видимо, образовался какой-то мускульный нарост, который позволяет мне перемещаться по квартире, выходить из дома до машины, немного передвигаться в помещениях. Теперь расстояния большие, чем несколько шагов, я могу преодолевать только в инвалидной коляске.
С 2015 года я инвалид I группы.

10.08.2016

Районная поликлиника, ул. Байкова

Есть пандус, но я не пользовалась. Мне легче по лестнице. Потому что после пандуса опять тяжелая дверь и высокий порог. И двери под 180 градусов. Внутри здания опять пандус, но очень крутой. Ни разу не видела, чтобы кто-то пользовался. Все окошки (регистратура, администратор) расположены на уровне стоящего человека. Видимо, если ты не можешь встать, то работник регистратуры просто выйдет к тебе. В поликлинике есть лифт, но очень маленький, хоть и автоматический. Вряд ли туда поместится коляска. Опять же проехать не дадут пороги, а их много.
Управлять коляской самостоятельно под силу только Илье Муромцу.

17.08.2016

Районный онкологический
диспансер, ул. Комсомола, 14


Кабинет онколога на четвертом этаже, дом старый, без ремонта, лестница убита, лифта нет.
Почему-то во всех мед. учреждениях стулья металлические: холодные и жесткие.


08.2016

Кабинет онколога, поликлиника №28, Адмиралтейский район

Внутрь вообще не войти — огромная ступенька, а потом лестница. Есть перила и иногда что-то для цепляния инвалидной коляски, но подъемы и спуски столь крутые, что управлять коляской самостоятельно под силу только Илье Муромцу.

Институт ортопедии имени Вредена

22.08.2016

Сначала порог и узкая дверь. Хотя есть две створки, открывается только одна. Есть подъемник рядом с лестницей для колясок, но первый порог очень не прост. После входа огромный коридор, где можно проехать на коляске, но только если она у тебя есть. В гардеробе и регистратуре сидячих мест почти нет. Колясок для поездок по огромному зданию не дают. Толпы людей на костылях, с палками медленно передвигаются по огромному зданию самостоятельно. Поэтому там беда как раз для инвалидов без колясок, а только с палками или костылями.

Хорошо, что есть лифты, но они часто переполнены, и приходится их ждать. Иногда подолгу.

Внутри лифта нет. В гардеробе коляску не оставишь.
Как сюда попадают практически не ходячие?
28.09.2016

Визовый центр на Марата


Сдавали отпечатки пальцев на шенгенскую визу.
Офисное здание на Марата внутри оборудовано лифтом, но что-то работает, а что-то нет.
С парковки к лифту на коляске не подъехать: семь ступенек, тяжелая дверь и порог совершенно непреодолимый.
В самом визовом центре сразу дали возможность пройти без очереди и были предельно вежливы.


28.09.2016 г.

Городской Онкологический центр на Березовой аллее


Въехать невозможно: три высокие ступеньки, пороги и двери разнонаправленные в коридоре под 180 градусов. Внутри лифта нет. В гардеробе коляску не оставишь.
Как сюда попадают практически не ходячие?

26.09.2016

Кафе «Теремок», небольшие туристические фирмы

Ездили сдавать документы на визу.
Офисы мелких фирм вообще ничем не оборудованы. Если ходить не можешь, то зайти внутрь можно, только если тебя принесут на руках до нужной комнаты.
Брусчатка на улице не очень способствует передвижению на коляске.
Заходили в «Теремок» на Литейном проспекте перекусить.
Две ступеньки со стороны улицы, потом дверные пороги и три ступеньки вниз внутри помещения. Неходячему не преодолеть. И не очень понятно, как организовать удобный вход, так как угол наклона все равно слишком сильный.
Не везде пешеходные переходы оснащены плавным спуском, встречаются поребрики. Но ехать по улице проще, чем попасть куда-нибудь.

В узких проходах колясочник явно всем мешает и раздражает. Разочаровываются, если я встаю с коляски что-то взять — как будто инвалид их обманул и совсем не инвалид. За все три года ни разу в магазине не видела человека на коляске.
03.10.2016

Магазин Окей


Лифта для колясочников нет. Со стоянки автомобилей (цокольный этаж) можно попасть только по траволатору, очень страшно на нем ехать, без посторонней помощи невозможно. Как делать покупки самостоятельно, непонятно, так как управлять коляской и возить тележку с продуктами одновременно невозможно. С улицы можно попасть в магазин по пандусу, но маломощной женщине это тяжело: вверх это движение в горку, вниз боязно, так как можно не удержать коляску и перевернуться. Если приехал на машине, то никакого пандуса на парковке нет.
Лучше обстоят дела в одноэтажных магазинах, в них можно заехать с улицы. Но проблема покупок остается.
Люди реагируют по разному: кто-то не замечает колясочника вообще и идет так, будто его нет. Кто-то предлагает помощь, но таких мало. В узких проходах колясочник явно всем мешает и раздражает. Разочаровываются, если я встаю с коляски что-то взять — как будто инвалид их обманул и совсем не инвалид. Мысли о разных степенях двигательных функций не возникает.
Ребенок спросил, почему дяденька в коляске (после химии волос на голове мало), но мама поспешила увести ребенка. Что она ему ответила, не известно. Но рядом с инвалидом просто промолчала.
Единственный раз за все время охранник в магазине помог проехать между кассой и металлоискателем (было очень узко).
Даже лучше реагируют, когда передвигаешься с палочкой (еле-еле): человек мог сломать ногу, и это дело обыденное.
За все три года ни разу в магазине не видела человека на коляске.
Один раз ехала в такси и видела, как мужчина по тротуару вез даму на коляске. И все.

03.10.2016

Гипермаркет «Мега»

Есть лифт, и это очень удобно. Есть туалеты для инвалидов, довольно технологичные. Есть и в других магазинах, но там они не всегда открыты. Есть в «Ленте», «Окее».
Только один кассир сказала, что обслужит инвалида вне очереди. И всё.

Социальное такси возит только в социальные объекты, причем заказывать надо за несколько дней.

05.10.2016

Социологический институт Российской академии наук, ул. 7-ая Красноармейская


Приехала на работу.

Передвигаюсь на такси. Социальное такси возит только в социальные объекты, причем заказывать надо за несколько дней. Текущего заказа нет.

Большое офисное здание на Измайловском проспекте. С улицы три ступени, въехать нельзя. Далее двери на фотоэлементе и лестница до лифта. Здесь есть перила, и можно подняться самому, если ходишь. Далее лифт очень узкий, коляска не поместится. Двери внутри все очень тяжелые, инвалиду не открыть.

13—16.10.2016

Поездка на пароме Санкт-Петербург — Хельсинки — Таллин — Стокгольм — Санкт-Петербург
Паром довольно хорошо обустроен для инвалидов, за исключением многочисленных порожков. Я довольно много перемещалась по нему на коляске. Есть просторные лифты, запускают и выпускают через грузовую палубу. Во всех зарубежных городах выход организован идеально — никаких лестниц, ровные пандусы для выхода, траволаторы, лифты, эскалаторы.
Персонал парома вышколен для приема инвалидов, так как иностранные пассажиры совершенно разные. Видела персонажей и на колясках, и с ходунками. Никого ничего не смущает. Иногда смущаются российские пассажиры.

Таллин
В целом впечатление от центра тягостное — там инвалиду делать нечего.
Все предупредительны, заботливы и готовы помочь. Я не вызываю недоуменных взглядов. Чувствую себя обычным человеком, просто на коляске. На руках готовы поднять: внести и вынести.
Но инфраструктура центра города почти не рассчитана на людей-инвалидов. Внешняя реставрация домов не создала и видимости безбарьерной среды. Странно, ведь Стокгольм справился. А для Таллина ведь турист тоже важный субъект. Одним словом, мостовая булыжная раздолбана так, что по ней не только инвалиду в коляске, но и с ребенком не проехать. Поребрики высоченные, до 30 см. Спусков на них нет. Миша таскал меня, как чемодан, и устал за несколько часов прогулки смертельно. Тротуары узкие, и если на твоей стороне магазинчик со ступеньками, то надо переходить на другую сторону улицы, так как не проехать. Но перейти — это значит стащить меня с поребрика, протрясти по булыжной мостовой и закинуть обратно на поребрик. Самостоятельно сделать невозможно. В двух самых значимых костелах сделано максимально удобно: отдельные горизонтальные входы и спецспуски. В музее оккупации лифт.
Я не гражданин, не житель. Я турист, и по мне это видно, но я пользуюсь инвалидной льготой. И значит, везде иду бесплатно, никаких вопросов, это сразу решает персонал.

Стокгольм
Всё идеально: съезды с тротуаров, низкая посадка общественного транспорта.

В центре булыжная мостовая отремонтирована так, что я могу управлять коляской самостоятельно. Лифты в музеях, разнообразные входы в исторические здания.

Проблема с магазинами в историческом центре. Но население предельно внимательно, предупредительно и готово помочь. Я не обезьянка в зоопарке, просто мне нужно чуть больше внимания, чем остальным.

Все туалеты оборудованы инфраструктурой для колясочников, инвалидов и родителей с детьми.

Все музеи и кафе оборудованы.
Официальные лица в первую очередь заботятся обо мне (парад караула, посадка в автобус — сразу зарезервировали нам два первых места: для меня и Миши, мы даже рта не успели открыть).

Возможно, есть и проблемы, но за один день мы их не увидели.

Это второй случай у меня встречи колясочника в общественном пространстве.

Хельсинки зачет!

25-28.10.2016

Поездка в Хельсинки на конференцию


Отношение такое же. Пешеходная инфраструктура максимально удобная. Везде, где возможно, лифты и прочие приспособления.
Неудобно в университете, хорошо, что не взяла туда коляску. Много лестниц. Не знаю, как обходятся студенты-инвалиды. Вероятно, помогают другие студенты, потому как все максимально предупредительны. Музей атеизма — это вообще образец удобства. Там максимально комфортно.
Хельсинки зачет!
Даже на пограничном пункте все очень доброжелательны, если попросить, то и шага из машины делать не надо. Надо отметить, что у нас на машине специальная наклейка.


05.11.2016

Магазин «Лента»

Видела девушку в инвалидной коляске. Либо ее возил молодой человек, либо она передвигалась сама. Я очень удивилась. Но, видимо, не одна я имею любящего помощника и желание быть включенной в социальные процессы и сдвинуть общественное восприятие, как-то включить нас, инвалидов, в общество.
Это второй случай у меня встречи колясочника в общественном пространстве. Из окна машины где-то в сентябре я видела мужчину средних лет, который вез в коляске не очень пожилую женщину.
Пока я все еще вызываю удивление и недоумение. Хотя кажется, охранники в «Ленте» ко мне уже привыкли. В основном люди равнодушны. А некоторым я со своей коляской явно мешаю: я могу загородить проход к прилавку, а так хочется подойти к нему немедленно! В целом я мешаю в магазине. Хотя есть и очень предупредительные люди.


20.01.2017

Общие наблюдения и Александринский театр

В моей инвалидной жизни практически ничего не происходило. Почти весь декабрь я болела. Январь — праздники.
Мы покупаем квартиру, поэтому пришлось объездить множество домов разных лет застройки. Жилые дома — это вообще отдельная история: в них не забраться, не преодолеть высокие пороги, лестницы. Колясочнику из дома не выйти и обратно не войти! Во многих домах есть лестницы до парадной и в самом подъезде до лифта. Как обходится инвалиду-колясочнику? Тут нужен не просто помощник, а гигант. В этот день ходила в Александринский театр. Там теперь есть лифт для подъема по этажам. Но внутри этажей полно небольших лестниц, по которым приходится передвигаться самостоятельно. Но как?
На выходе из театра видела молодую женщину на коляске. В отличие от меня она не может ходить совсем. Когда она с помощницей выходила из театра, впереди бежал театральный служащий и ставил ей на пороги специальный пандусик горкой, чтоб можно было переехать через порог. Но это ровно до двери из театра. А съезд на тротуар — это уже ее личное дело. Странно. Но в такси она забралась ловко, видно, что механизм отработан.

Ездила с сыном в БТК, там, в этом старом здании, теперь тоже есть лифт для инвалидов! Хотя в буфет колясочнику не подняться, да и в зал вход через ступеньки. Все равно нужна помощь.
02.2017

Общие наблюдения.
Большой театр кукол и новые квартиры


Я уже немного привыкла быть колясочником. В магазине чувствую себя более раскованно. Езжу и маневрирую я достаточно уверено. К тому же быстро.
Купили специальные велосипедные перчатки на руки, иначе рукам довольно больно. Очень удобно. Стоили перчатки 800 рублей, а специальные инвалидные перчатки в «Доброте» стоят около 3000 рублей. Однако очень дорого.
Ездила с сыном в БТК, там, в этом старом здании, теперь тоже есть лифт для инвалидов! Хотя в буфет колясочнику не подняться, да и в зал вход через ступеньки. Все равно нужна помощь. В туалет надо спускаться как бы в подвальчик. Инвалиду самому туда не попасть.
Ну, про полное отсутствие инфраструктуры в городском онкологическом центре и в большинстве диспансеров я уже писала.
Смотрели квартиры в домах ЦДС и ЛСР. Так вот в последних уже размещены электрические подъемники. Такого я нигде не видела, кроме первого этажа института Вредена.


ЗАГС Калининского райна

Воспоминания и мелочи
А вот при входе в новое здание загса Калининского района есть пандус. И меня там не испугались. Нам сказали, что и не такое видели. Самостоятельно для невесты и жениха на регистрацию поставили стулья. В общем — сервис.
А вот в административном отсеке, где люди получают справки для инвалидов, ничего не оборудовано.
В общем-то и в здании, где я работаю, ничего не оборудовано. Но я об этом писала. Значит, хорошо, что я хоть чуть-чуть, но могу ходить!
Забавно, что театры в старых зданиях, где не так-то просто что-то изменить, все-таки умудряются хоть как-то поставить лифты, а в богатом порту ничего такого нет, на борт парома надо подниматься по трапу. И запуск меня через грузовой отсек с лифтом — это любезность персонала.
В БКЗ нет ни одного лифта, а всё снабжено непростыми лестницами. Там колясочников я не видела.
11.03.2017

Концерт ДДТ в СКК. И немного про БКЗ

Здание СКК построено еще в СССР, поэтому никаких приспособлений для инвалидов нет вовсе. Организаторы вывернулись, как могли. Организовали отдельный вход для колясочников (грузовой проход сразу на арену), сделали деревянный подиум и пандус. Колясочников было человек 20, но для сопровождающих сидячих мест не предусмотрели. Сын сидел на подиуме, подложив под себя шерстяной шарф. Мы предполагали, что сесть будет не на что, и озаботились заранее. И поэтому приехали рано. Те, кто пришел позже, такой роскоши уже не застали.
Да, теперь у всех спортивных и концертных залов есть парковка для инвалидов. Например, у БКЗ «Октябрьский» такая парковка — бесплатная.
Все любезны и помогают, как могут.
Но в БКЗ нет ни одного лифта, а всё снабжено непростыми лестницами. Там колясочников я не видела.

2023.03.2017 г.

Командировка в Хельсинки

Ехала на машине мужа.
На российской границе теперь разрешают из машины не вылезать, работник таможни подходит сам. На финской мы так и не поняли, как следует себя вести, — информации на русском и английском языках нет, и никто не объясняет и не обращает внимания. Странно!!
Про Хельсинки я уже писала, однако есть дополнение. Жили в хостеле, там довольно удобно и есть отдельные туалет и помывочная для колясочников. Лифт с первого этажа, но двери надо открывать самому. Неудобно.
Центр изучения русского языка и русской культуры находится в бывшем здании школы, построенном в эпоху дружбы Финляндии и СССР. Пандуса нет и не предвидится. Лифт с первого этажа, на который надо взобраться по лестнице.
Однако сами участники конференции очень отзывчивы, готовы прийти на помощь при первой же просьбе и без нее.
На входе куча досмотров вещей, коляска в ворота не проходит, и не понятно, кто должен класть вещи инвалида на ленту сканера для досмотра, если нет сопровождающего. Милиционеры с места не сдвинулись, чтоб помочь.
24-26.03.2017

Командировка в Москву


Загружалась в поезд «Лев Толстой». Теперь в фирменных поездах есть спецвагоны и купе для колясочников. Я билет туда не покупала, я все-таки хоть немного, но ходячий человек, но заранее узнала, нужен ли спецбилет на коляску: раньше — да, теперь — нет. И можно ли грузить в купе или надо сдавать в багаж: теперь — да, раньше — в багаж.
Мне очень любезно помогли забраться в вагон, пристроили коляску. Всё было очень хорошо.
Ленинградский вокзал попытались как-то обинвалидить, но получилось так себе. Пандус еще советский и крутой: слабой тетеньке стремно спускаться по нему самостоятельно.
Проехать к такси можно, только самому изображая автомобиль.
На входе куча досмотров вещей, коляска в ворота не проходит, и не понятно, кто должен класть вещи инвалида на ленту сканера для досмотра, если нет сопровождающего. Милиционеры с места не сдвинулись, чтоб помочь.
В главном зале теперь несколько лифтов, нет поребриков и въезды в кафе отличные. Но, например, в некоторых попасть в туалет проблематично, так как тесно. Обратно ехали на «Сапсане». Там всё прекрасно: помощь в погрузке и выгрузке. Есть отдельные места и вагон.

Московский вокзал
Но вокзал в Питере — это ужас! Пандус советский, кругом заборы, асфальт положен в прошлом веке, и всем на тебя плевать. Я дома.
Колясочников-студентов не видела вовсе. Я опять как зверушка, на меня даже с палкой смотрят как на чудо. А когда мы достали коляску, на нее стали смотреть как на луноход.
Поездка в РАНХ и ГС

По территории ездили на коляске, к любому помещению ведет пандус.
Но по дороге к учебно-научному корпусу шашки, и поэтому к нужному пандусу нам не подъехать. Опять высокие поребрики, и я опять иду пешком.
Где-то в здании есть лифт, но информации о нем мы не нашли. Колясочников-студентов не видела вовсе.
Я опять как зверушка, на меня даже с палкой смотрят как на чудо. А когда мы достали коляску, на нее стали смотреть как на луноход.

Где эта безбарьерная среда? Похоже, ее нет и еще долго не будет, кроме редких всплесков в разных городах во исполнение принятой программы и под давлением организаций инвалидов.
Общие наблюдения и небольшие выводы
Сейчас, в 2016 году, мне 49 лет, на момент постановки диагноза было 45 лет, хотя заболевание развилось задолго до этого. В общем-то я молодой инвалид. В 2013 году я пару месяцев после больницы могла передвигаться только с помощью ходунков, с ними же я посещала магазины, поликлиники и прочие места.
Ходунки хоть немного распространены среди пожилых людей, в мед. учреждениях их можно наблюдать, но в других общественных местах — нет.
В магазинах на меня либо пялились, либо не обращали внимания. Очередь никто не уступал. Кажется, население недоумевало: если такие проблемы, зачем вообще вышла из дома. В результате я сделала вывод: ходунки вообще непонятны населению, а инвалид на ходунках — пациент, но не гражданин, которому есть место в обществе. Правда, замечаний никто не делал.
С ухудшением двигательных функций я стала в общественных местах перемещаться на механической инвалидной коляске.
В общественный транспорт попасть нельзя, так как маршрутные такси, трамваи и троллейбусы не приспособлены для попадания инвалидов — большинство из них устаревшие модели. Автобусы не паркуются вплотную к тротуару. Да и зачем парковаться, если колясочников на улице нет.

Метро не пользуюсь — на эскалаторе ехать нельзя, а лифтов у нас в метро нет. К тому же двери очень тяжелые, и нет сплошных крутящихся дверей.
Без сопровождающего (в моем случае муж) преодолеть любое пространство очень тяжело или невозможно. Мы молодые люди, нам по 40 с небольшим лет. Пожилые даже с хорошей коляской не справятся, так как это постоянное преодоление препятствий.
У нас есть машина, что здорово облегчает ситуацию. Нам не нужно двигаться на коляске из дома куда-либо. Мы преодолеваем основной путь на машине, затем выгружаем коляску, и ура, я двигаюсь самостоятельно. Но только в удобных местах и по более-менее ровным поверхностям. Большое препятствие не только поребрики, это и существенные неровности асфальта и уклоны, по которым не хватает сил самой толкать коляску. В трудных местах помогает муж, то есть сопровождающий. Без него никуда. В поликлиниках не преодолеть порожки. Не подняться по инвалидному подъему: нужны сильные, сильные руки.
То есть без сопровождающего никуда. А если его нет? Или он работает? Любая аптека, магазин, соц. учреждения все равно не посетить, даже если там формально создана так называемая доступная среда.
Я могу ходить, встать с коляски и пройти немного в сложных местах, подняться и спуститься на несколько ступенек по лестнице. И снова сесть. Но многие инвалиды этого сделать не могут.

«В Российской Федерации в настоящее время насчитывается около 13 млн инвалидов, что составляет около 8,8 процента населения страны, и более 40 млн маломобильных граждан — 59 процентов населения.
В 2008 году Российская Федерация подписала и в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов от 13 декабря 2006 года (далее — Конвенция), что является показателем готовности страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных, юридических и других прав инвалидов».

«Создание доступной среды для инвалидов позволит им реализовывать свои права и основные свободы, что будет способствовать их полноценному участию в жизни страны».

Выдержки из постановления Правительства РФ от 15 апреля 2014 года № 297


Света Игнатова
1967—2017
Светы больше нет.

Когда мы готовили дневник к публикации, мы думали, как записи Светы могут помочь исправить положение инвалидов.
И нам кажется, что если мы дополним Светин дневник и другими историями, это будет еще более полезно.
Вдруг эти рассказы станут еще одной каплей, которая таки изменит жизнь инвалидов к лучшему?
Может хоть чуть-чуть помогут?
Ей бы это понравилось.
Присылайте, мы опубликуем.
Дневник Светы Игнатовой

Опубликовано Натальей Прокофьевой.
e-mail: pro@pavlova.cc
тел. +7-921-654-26-80

Made on
Tilda